光临本站的病友：你们好！
鱼鳞病的治疗措施采取不当，会严重影响人的容貌，对患者的婚姻、社交造成严重的障碍，在心理上留下了永远抹不去的阴影；特别是遗传问题更是给即将成为父母或已成为父母的鱼鳞病患者带来了无尽的苦恼。在生活条件日益提高，美容已成为人们热门话题的今天，鱼鳞病患者更是希望能够有朝一日摆脱“鱼身”，脱离苦海。本中心的目的就是攻克鱼鳞病，使“鱼儿”们能早日脱离苦海、享受人生。
我本人是一名鱼鳞病患者，并且我的家族是一个鱼鳞病的家族，我的祖父、父亲、兄弟、子女四代共有七人患有此病，症状都相当严重。在7—9月份夏季炎热的天气还好，只是毛囊粗大，像是猪皮。可是从10月份进入秋天开始，麻烦就来了，全身干燥、粗糙，尤其是四肢伸侧就完全成了“蛇皮”。每次洗澡上总是有擦不完的污秽，擦干水分后立即又起了一层层的鳞屑，洗完澡或在春天活动后全身奇痒难忍，严重影响情绪。每当换洗内衣时，脱落的鳞屑就像雪花飞舞。更要命的是手足发生严重的皲裂，裂着一道道又深、又长、又宽令人可怕的血口子，每走一步路都是钻心的疼痛，双手干活更是吃尽了苦头。并且该病还严重影响了容貌，被人取笑已是习以为常，在小的时候，我因此得了个绰号，叫“老干”，因此形成了自己的自卑心理，羞于同人打交道。其中的痛苦滋味只有自己才有深刻的体会。由于该病并不影响健康，在缺衣少吃的年代根本不可能求治，在我的印象中，父母也从未对我们子女有过任何过问。
鱼鳞病的治疗原理是：通过药物与体内代谢遗留物质结合，促使其从肾脏中排泄，从而减少从上的分泌量，使其减少直至消除对的损害，依靠自身的修复功能逐渐恢复正常。由于刚开始治疗时，体内该代谢遗留物质积聚量多，因此需要先予以清除。由于个体的差异，清除遗留物的过程时间长短肯定不一，因此多长时间见效因人而异，但是依据发病机理推算，应当在一个月内有较明显的效果。在服用过程中，鳞屑基本消除后，可以改用维持量，使体内的代谢遗留物控制在低水平状态。
作为一名医生，也是一个病患者，在此我敬告各位鱼鳞病的病友： 第一、相信鱼鳞病能根治，因为这是遗传缺陷造成的体液内某种物质代谢障碍所致，目前可以改变遗传因子，除非利用遗传基因技术进行改变，第二、鱼鳞病可以通过药物清除体液内代谢障碍而遗留的物质，减去从上的分泌，从而消除的损害，促使恢复正常。这就如同糖尿病那样，但可以利用胰岛素进行有效的控制和治疗，使血糖恢复到正常水平是一样的道理。 祝病友早日脱离苦海，享受人生。
二00七年十一月一日
|
